Warszawa, 2004

 

Ewa Zarachowicz

pedagog wspierający

 

 

 

 

 

 

ZESPÓŁ DOWNA – WYBRANE PROBLEMY

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

1.     Zespół Downa jako jeden z typów klinicznych upośledzenia umysłowego

 

a)    Wprowadzenie

 

Zespół Downa zalicza się do anomalii chromosomowych powstałych w stadium gametogenezy. Związany jest z trzema anomaliami cytogenetycznymi: trisomią, typem translokacyjnym i postacią mozaiki[1]. Większość osób z zespołem Downa ma dodatkowy chromosom w 21 parze w jądrach wszystkich swoich komórek. Osoby te mają zatem trzy chromosomy – stąd ten typ zespoły Downa jest zwany trisomią 21. Błąd następuje zwykle podczas wytwarzanie się komórek płciowych: jaj lub plemników, kiedy to chromosom 21 pary nie rozdziela się właściwie podczas pierwszego podziału mejotycznego, albo chromatydy nie oddzielają się właściwie podczas drugiego podziału mejotycznego. W efekcie mamy do czynienia z komórką jajową lub plemnikiem, który zawiera dwa chromosomy 21. Zwykle dodatkowy chromosom pochodzi z komórki jajowej. Około 80% dzieci urodzonych z zespołem Downa ma dodatkowy chromosom na skutek niewłaściwego rozłączenia się chromosomu w pierwszym podziale mejotycznym. Proces nierozłączenia się chromosomów nazywamy non – dysjukncją[2]. Warto dodać, że dodatkowy chromosom odpowiedzialny za zespół Downa jest prawidłowym 21 chromosomem, który może pochodzić tylko od matki lub ojca. Nie jest to chromosom obcy ani wadliwy[3].

 

Mozaika zespołu Downa występuje wtedy, kiedy tylko część komórek organizmu ma dodatkowy chromosom 21 (czyli jest trisomiczna), pozostałe komórki natomiast są prawidłowe. Czasami stan ten jest uważany za niekompletny lub częściowy zespól Downa. Zatem procentowy udział komórek trisomicznych może być różny, od kilku do prawie 100%. Zależy to od tego, w którym z kolejnych podziałów zapłodnionego jaja nie doszło do rozdzielenia się chromosomów 21 pary. Mozaika zespołu Downa występuje rzadko, jak wykazały badania stan ten jest obecnie wykrywany tylko w 2 – 3 % populacji z zespołem Downa. Mozaikowość można podejrzewać w tych przypadkach, w których rozpoznanie zespołu Downa jest wątpliwe, a więc wtedy, kiedy typowe, fizyczne cechy zespołu są mniej wyraźne, a wstępne badanie cytogenetyczne wykazuje obecność tylko prawidłowych komórek. Dopiero dalsze badania mogą wykryć komórki trisomiczne. Wyróżnia się trzy typy mozaikowości:

 

1)     mozaikowość komórkowa – jest to najczęstsza postać mozaikowości, w której pojedyncza tkanka może się składać zarówno z prawidłowych, jak i trismicznych komórek;

2)     mozaikowość tkankowa – stanowi rzadką sytuację, w które określone tkanki są dotknięte trisomią chromosomu 21;

3)     chimeryzm – jest to bardzo rzadkie zjawisko polegające na tym, że dwie oddzielnie zapłodnione komórki jajowe zlewają się razem i wzrastają jako pojedynczy organizm. Ponieważ w ten proces są zaangażowane dwie oddzielne komórki jajowe, nie można tego uznać za prawidłową formę mozaikowości. Jeżeli dana osoba dotknięta chimeryzmem przejawia cechy zespołu Downa, to jedna lub dwie komórki jajowe, z których powstała musiały być trisomiczne w stosunku do chromosomu 21[4].

 

Translokacja ma miejsce wtedy, kiedy część jednego chromosomu zostaje przyłączona do innego chromosomu w danym kariogramie[5] Dodatkowy .chromosom najczęściej łączy się z jednym z chromosomów z grupy D (chromosomy 13, 14 lub 15), najczęściej z chromosomem 14, rzadziej natomiast z grupy G (21 lub 22). Jeśli przyłącza się do chromosomu 14, kariotyp opisany jest jako translokacja 14/21 lub D – G (14 – 21). Translokacja może też występować w obrębie grupy G (G : G), kiedy dodatkowy chromosom 21 przyłącza się do chromosomu 22 (21 : 22) lub do drugiego chromosomu 21
(21 : 21)[6].

 

Pomimo rzadkości opisanego zjawiska najczęściej w zespole Downa występuje translokacja D/G. Należy zaznaczyć, że translokacje mogą być uwarunkowane genetycznie. Jeżeli jedno z rodziców jest nosicielem translokacji D/G, to teoretycznie ryzyko posiadania dziecka z zespołem Downa będzie wynosiło
1 : 3. Praktycznie oznacza to, że jeżeli matka jest nosicielką takiej translokacji, to zespół Downa wystąpi 1 raz na 6 – 7 żywych urodzeń. Jeżeli nosicielem jest ojciec, to ryzyko może być mniejsze i wynosi około 1 na 20. Natomiast w przypadku translokacji G/G, jeżeli jedno z rodziców jest nosicielem, oznacza to, że wszystkie urodzone dzieci będą dotknięte zespołem Downa.

 

Powyżej został opisany biologiczny mechanizm powstawania zespoły Downa, ale udowodniono, że pojawienie się tego zespołu u dziecka ma również związek z wiekiem matki. Zależność tę pokazuje tabela:[7]

 

WIEK MATKI

LICZBA URODZEŃ Z ZESPOŁEM DOWNA

w stosunku do ogólnej liczby urodzeń dzieci żywych

przed 20 rokiem życia

mniej niż 1 na 2000

20 – 30

mniej niż 1 na 1500

30 – 34

pomiędzy 1 na 750 do 880

35 – 40

około na 280 do 290

40 – 44

około 1 na 130 do 150

ponad 45

pomiędzy 1 na 20 do 65

Częstość występowania zespołu Downa waha się od 1 na 500 do 1 na 900 urodzeń. Większość przypadków zespołu Downa (około 90%) nie jest związana z rodzinną tendencją do rodzenia dzieci z tym zespołem. Około 1/3 przypadków trisomii z translokacją jest dziedziczona, gdy matka bądź ojciec są nosicielami translokacji zrównoważonej. Około 1 na 100 przypadków zespołu Downa jest dziedziczonych. Niektóre badania przeprowadzone ostatnio dowiodły, że 20 – 25% wszystkich przypadków dodatkowy chromosom pochodzi od ojca. Nie udowodniono żadnego powiązania pomiędzy występowaniem zespołu Downa a stosowaną dietą, przebytymi chorobami, szerokością geograficzną czy klimatem. Nie ma też związku pomiędzy kolejnością przychodzenia na świat dzieci, a prawdopodobieństwem występowania u tych dzieci zespołu Downa. Dzieci z zespołem Downa nierzadko rodzą się jako pierwsze bardzo młodym rodzicom lub też rodzą się jako ostatnie, co ma związek ze zwiększającym się prawdopodobieństwem poczęcia takiego dziecka przez matki starsze[8].

 

Na obraz kliniczny zespołu Downa składają się następujące objawy:

 

1)     niski wzrost,

2)     brachycefalia ze spłaszczeniem okolicy potylicznej,

3)     skośne ustawienie szpar powiekowych (zewnętrzna strona skierowana ku górze),

4)     zmarszczka nakątna,

5)     szpary powiekowe są często wąskie i krótkie,

6)     małe białe plamki na krawędzi tęczówki ( plamki Brushfielda),

7)     spłaszczenie twarzy,

8)     płaska podstawa nosa,

9)     głowa jest zwykle mniejsza niż przeciętnie, a tył głowy jest często spłaszczony, ciemiączka są zwykle większe niż u ogółu dzieci i czasami można znaleźć dodatkowe miękkie miejsce pośrodku głowy – dzieje się tak dlatego, że dziecko rośnie wolniej i kości czaszki potrzebują więcej czasu aby się zrosnąć,

10)małżowiny uszne są małe i nisko osadzone, górna część małżowiny bywa zawinięta,

11)usta są małe, a wargi raczej wąskie, w istocie jama ustna jest mniejsza niż u innych dzieci, a podniebienie wąskie i wysoko wysklepione – podniebienie gotyckie, język jest zwykle duży, zbrużdżony z tendencją do wystawania, ponadto mięśnie żuchwy i języka bywają zazwyczaj wiotkie i dlatego usta są często otwarte, zęby wykazują nieregularność liczby i kształtu,

12)szyja jest krótka i szeroka, u małego dziecka widoczne są luźne fałdy skórne po bokach szyi i na karku, fałdy te zanikają w miarę wzrostu dziecka,

13)kończyny dolne i górne są krótkie w stosunku do długości tułowia, dłonie bywają szeroki i płaskie, a palce krótkie, piąty palec często jest tak krótki, że posiada tylko jedną bruzdą zgięciową, często bywa zagięty w kierunku pozostałych palców (klinodaktylia), u około połowy dzieci dłonie mają pojedynczą poprzeczną brudzę (małpia bruzda),

14)stopy są również szerokie, a palce krótkie, często występuje duża przerwa pomiędzy dużym palcem i pozostałymi, a także kciukiem ręki i resztą palców, na podeszwie stopy czasami jest widoczna bruzda biegnąca od szpary pomiędzy dużym palcem i pozostałymi palcami,

15)u większości dzieci występuje słabe napięcie mięśni (hipotomia), a także wiotkie stawy, co daje uogólnioną witkość ciała,

16)często występuje przepuklina pępkowa,

17)odruchy są zwykle słabsze i trudniejsze do wywołania, u około 2/3 dzieci płacz bywa słabszy, krótszy i o wyższym tonie, u noworodków brak oduchu Moro,

18)układ kostny wykazuje różne anomalie: miednica jest na ogół zmniejszona, kąty przedsionkowe i biodra są zazwyczaj zmniejszone, zwłaszcza u dzieci,

19)skóra jest sucha, często zasiniona,

20)narządy płciowe są często słabo rozwinięte, u mężczyzn występuje wnętrostwo, mężczyźni są z reguły bezpłodni, znanych jest natomiast kilka przypadków, w których kobieta z zespołem Downa jest matką; połowa zrodzonych dzieci wykazywała trisomię 21.

 

Wystąpienie od 6 do 9 powyższych cech u człowieka świadczy o zespole Downa.

 

         

           

 

Oprócz widocznych zewnętrznych objawów u osobników z zespołem Downa zwraca uwagę patomorfologia, mianowicie: mózgowie jest w całości małe, bieguny są spłaszczone, pat czołowy górny jest wąski. Pień mózgu i móżdżek wykazują istotne zmniejszenie. Mikroskopowo stwierdza się zmniejszenie liczby komórek w korze mózgu. W przypadkach z wrodzonymi wadami układu krążenia nierzadko w mózgu stwierdza się zmiany naczyniopochodne. Istotną cechą neuropatologii zespołu Downa jest tendencja do wczesnego występowania cech morfologicznych starzenia się mózgu, szczególnie blaszek starczych i neurofibryllarnych zmian Alzheimerowskich[9]. Badania wykazały, że wczesne występowania choroby Alzheimera jest często spotykane u ludzi z zespołem Downa, zwłaszcza po 40 roku życia. Stwierdzono, że 45% pacjentów z zespołem Downa miało chorobę Alzheimera w wieku 45 lat w porównaniu z 5% osób upośledzonych umysłowo z innego powodu[10].

 

U dzieci z zespołem Downa często spotyka się wrodzone wady rozwojowe oraz skłonności do występowania niektórych schorzeń. Najbardziej dręczące i niebezpieczne są wady serca. Ustalono, że 50% dzieci z zespołem Downa ma wady serca w przeciwieństwie do 1% w populacji generalnej. Większość wad serca u dzieci nazywa się popularnie „dziurą w sercu” – wada przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej – wada ta występuje u 60% dzieci z zespołem Downa i jest odpowiedzialna za dalsze powikłania, dotyczące układu oddechowego. Warto dodać, że współczynnik umieralności dla wszystkich dzieci poddawanych na operacjom na otwartym sercu wynosi 20% dla dzieci poniżej 2 roku życia, a dla niemowląt poniżej 3 miesiąca życia wynosi on aż 43%.

 

Charakterystyczną cechą zespołu Downa jest upośledzenie wzroku. Gardiner stwierdził, że ponad 67% osób ma upośledzony wzrok. Najczęstszymi wadami są: krótkowzroczność, zez zbieżny i rozbieżny, astygmatyzm, dalekowzroczność, zapalenie brzegów powiek, zaćma. U około 10% pacjentów powyżej 30 roku życia badanych przez Cullena (1963) stwierdzono ślepotę[11].

 

Zapalenie ucha środkowego jest bardzo częstym schorzeniem u dzieci z zespołem Downa, przy czym często choroba ta nie mija samoistnie, lecz przeciąga się do wieku dorosłego i może prowadzić do zaburzeń słuchu.

 

Ponadto osoby z zespołem Downa wykazują zdecydowanie mniejszą odporność na infekcje wirusowe.

 

Ostatnimi laty dowiedziono, że bardzo poważnym schorzeniem występującym u dzieci z zespołem Downa jest podwichnięcie szczytowo – obrotowe, które może powodować zupełne porażenie kończyn, a nie leczone doprowadzić także do śmierci. Schorzenie to występuje u około 2% dzieci z zespołem Downa.

 

W 1970 r. wykryto, że u osób z zespołem Downa znacznie częściej występuje wirusowe zapalenie wątroby, a po infekcji antygen może być przez wiele lat obecny we krwi i powodować nawroty choroby ze względu na obniżony system odpornościowy organizmu.

 

Bardzo rzadko obserwuje się u osób z zespołem Downa choroby psychiczne, mniejsze w porównaniu z populacją generalną jest też występowanie padaczki – mniej niż 1%.

 

U około 4 – 5 dzieci na 100 zdarza się niedrożność przełyku lub dwunastnicy (atresia). Czasem zdarzają się też nieprawidłowości w budowie jelita grubego (choroba Hirschprunga).

Chorobą współwystępującą jest również białaczka. Zdarza się u 1 na 100 dzieci z zespołem Downa – zwykle pojawia się pierwszych dwóch, trzech latach życia i zazwyczaj ma ostry przebieg.

 

b)    Rozwój psychiczny dzieci z zespołem Downa

 

Koncepcję rozwoju dziecka mongoloidalnego przedstawił Chr. Wunderlich (1970): organiczne uwarunkowania niskiego pułapu optymalnego rozwoju powodują zatrzymanie się dziecka z zespołem Downa na poziomie prapostaci. Prapostać charakteryzuje następująco: „Wszystko jest amorficzne, nieokreślone, nieukształtowane, posiadające jedynie kontury, słabo ustrukturalizowane i bardzo rozmyte”. Zatrzymanie się na etapie prapostaci najlepiej daje się zauważyć w rozwoju mowy. Mowa jest chropowata, niska, niemelodyjna – wypowiadane słowa często niejasne, nieokreślone, potok wymowy przyhamowany, urywany. Swan i Mitler na podstawie prowadzonych badań stwierdzili, że w okresie 6 – 9 lat tempo opanowania mowy przez dziecko mongoloidalne jest powolne, sprzyjający okres przypada natomiast na czas pomiędzy 9 a 11 rokiem życia[12]. Badania nad rozwojem języka dzieci z zespołem Downa prowadził także Janusz Kostrzewski – oto jego wypowiedź:
„u mongoloidów obserwuje się opóźnienie w rozwoju umiejętności słownego przekazywania informacji, opóźnienie w realizowaniu systemu fonologicznego, semantycznego oraz syntaktycznego w wyniku opóźnienia ich rozwoju intelektualnego wiążącego się z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, uwarunkowanymi anomaliami chromosomalnymi”[13].

 

Najbardziej upośledzoną sferą rozwoju dziecka mongoloidalnego jest myślenie. Nie jest ono zdolne do myślenia abstrakcyjnego. Jego nastawienie do rzeczywistości określone jest przez konkretne działania. Pod względem uczenia się materiału konkretnego upośledzeni umysłowo z zespołem Downa w stopniu głębszym wykazują lepsze wyniki aniżeli osoby upośledzone w tym samym stopniu po zapaleniu mózgu (A. Raciborska 1974). Wśród procesów intelektualnych uczestniczących w uczeniu się stosunkowo najsłabiej zdaje się być upośledzony proces spostrzegania (J. Kostrzewski 1970)[14]. Joannna Kruk – Lasocka, przedstawiając najbardziej charakterystyczne objawy zaburzeń u dzieci mongoloidalnych, scharakteryzowała również procesy percepcji: prawdopodobnie analiza i synteza ogólnie opóźniona, ale percepcje adekwatne, dość dobra spostrzegawczość, silne tendencje do naśladownictwa. Natomiast odnośnie pamięci i uwagi stwierdziła: pamięć mechaniczna dobra, ogólna pojemność pamięci obniżona, uwaga bez specyficznych zaburzeń – przypuszczalnie mniejsza trwałość uwagi i zdolność do koncentracji.

 

Zaburzeniem utrudniającym dzieciom z zespołem Downa wykonywanie zadań manualnych, a przez to spowalniającym ich rozwój jest upośledzona sfera ruchowa – zdeterminowana przez hipotonię. Na skutek hipotonii rozwój sprawnościowy długo pozostaje na poziomie prostych prapostaci: jest nieokreślony, przypadkowy i późno ukierunkowany na postawiony cel (Wunderlich).

 

Na podstawie dotychczasowych badań stwierdzono, że stopień upośledzenia umysłowego u osób z zespołem Downa waha się zwykle od upośledzenia znacznego do lekkiego, znane są też przypadki inteligencji nieznacznie tylko obniżonej, np. wiele doniesień z wczesnych lat sześćdziesiątych sugeruje, że tylko około 5 – 10% dzieci starszych i dorosłych zostało zaliczonych do grupy lekko upośledzonych umysłowo. Większa liczba badań do połowy lat siedemdziesiątych sugerowała, że być może od 1/3 do 1/2 ogólnej liczby tych osób mogłaby być w środkowym okresie swego dzieciństwa i wczesnej młodości zaliczana do lekko upośledzonych. Były także uwagi, że niektóre dzieci należały do kategorii niższych niż przeciętna – II = 75 – 90, ale były objęte wczesnym programem stymulacji i programem nauczania w latach przedszkolnych[15].

 

Warto również wspomnieć o rozwoju emocjonalnym dzieci z zespołem Downa. Interesujących danych w tej kwestii dostarczyły badania Haliny Olechnowicz. Autorka stwierdziła, że u większości dzieci mongoloidalnych mamy do czynienia z tzw. pseudouporem. Zachowania pseudouporu spowodowane są obniżonym napięciem mięśniowym, które uniemożliwia natychmiastowe przejście od bezruchu do aktywności. Natomiast z chwilą, gdy dana czynność zostanie już rozpoczęta, intensywność jej wzrasta bardzo szybko, co powoduje z kolei trudności w jej zatrzymaniu. Stwierdzono także istotną zależność między gotowością to działania a znakiem emocji. Emocje ujemne utrudniają rozpoczęcie czynności i nasilają tzw. upór, natomiast emocje dodatnie sprzyjają zmniejszeniu go, a nawet eliminują całkowicie. Aktywizując zatem dziecko z zespołem Downa należy pamiętać, iż skuteczność wykonywanych przez nie określonych zadań zależeć będzie od trzech czynników: stanu gotowości aparatu mięśniowego, umiejętności reagowania na bodźce słowne oraz rozeznania co do znaku emocji towarzyszących dziecku w danej sytuacji[16].

 


c)     Rozwój społeczny dzieci z zespołem Downa

 

Janusz Kostrzewski prowadząc badania dotyczące dynamiki rozwoju intelektualnego i społecznego dzieci z zespołem Downa doszedł do wniosku, że dojrzałość społeczna i przystosowanie życiowe znacznie przewyższają rozwój intelektualny. Wielu innych autorów również wyraża myśl, że u osób z zespołem Downa rozwój społeczny, a więc samodzielność i umiejętność kontaktowania się z ludźmi jest bardziej rozwinięty niż ich poziom rozwoju umysłowego. Zazwyczaj można zauważyć, że ilorazy dojrzałości społecznej są u osób z zespołem Downa wyższe aniżeli ilorazy inteligencji. We wczesnym i średnim okresie dzieciństwa przeciętnie wybiegają one o 3 lata w przód[17].

 

Ciekawych informacji dotyczących rozwoju społecznego dzieci z zespołem Downa dostarczyła Irena Obuchowska. Zwróciła ona uwagę, że rozwój społczny u dzieci mongoloidalnych przebiega w ogólnych zarysach prawidłowo, ale w odróżnieniu od dzieci normalnie rozwiniętych, które w wieku 2 – 4 lat doznają wielu sukcesów, doświadczając poczucia własnej wartości, dzieci z zespołem Downa w tym samym czasie zaczynają ponosić coraz większych porażek i doznają dezaprobaty społecznej. W związku z tym zauważa się w grupie tych dzieci przejawy zawyżonej ambicji i samooceny, co wypływa z dążenia do podniesienia swojej wartości i zaakceptowania swych umiejętności[18].

 

Podsumowując zagadnienie rozwoju społecznego można za Joanną Kruk – Lasocką powiedzieć, że dzieci z zespołem Downa dzięki takim umiejętnościom jak spostrzegawczość, dobra pamięć mechaniczna, zdolności do naśladownictwa są dobrze przystosowane społecznie i mogą być bardzo pomocne w wielu pracach domowych.

2.     Postawy  rodziców wobec dzieci z zespołem Downa – stan badań

 

Badania nad postawami rodziców wobec dzieci mongoloidalnych prowadziła Joanna Kruk – Lasocka. Badanie zostało przeprowadzone za pomocą Inwentarza do Badania Postaw Rodzicielskich Tadeusza Gałkowskiego. Materiał uzyskany z badań obejmował 80 inwentarzy. W wyniku badań w większości przypadków rodzice wykazali pozytywną postawę wobec dziecka – 90% ojców i aż 100%  matek akceptowało dziecko mongoloidalne.

 

Również C. S. Ricci wykazał, że matki dzieci z zespołem Downa są bardziej akceptujące i bardziej pozytywnie do opiekowania się dzieckiem niż matki dzieci z defektami, których przyczyny można łatwiej zlokalizować[19].

 

Na zależność akceptacji dziecka od etiologii upośledzenia zwrócił też uwagę  Stanisław Kowalik: dzieci z zespołem Downa rzadziej trafiają do instytucji opiekuńczych niż dzieci z uszkodzeniami postnatalnymi[20].

 

Zwykle dzieci mongoloidalne ze względu na pogodne usposobienie są obdarzane sympatią i przywiązaniem – pisze Joanna Kruk – Lasocka.

 

Na podstawie wyżej przytoczonych badań można wysunąć wniosek, że dzieci z zespołem Downa są bardziej akceptowane niż dzieci upośledzone umysłowo z innego powodu. Na poziom akceptacji dziecka mongoloidalnego wpływają następujące czynniki:

 

1.      Etiologia upośledzenia umysłowego – zespół Downa jest takim typem upośledzenia, w którym trudno mówić o poczuciu winy u rodziców. Jest spowodowany nieoczekiwanym zjawiskiem w złożonych procesach podziału komórki. Nikt nie może przewidzieć takich przypadkowych sytuacji, ponieważ są one zdeterminowane czynnikami, których rodzice nie są w stanie kontrolować[21]. Jeżeli zatem rodzice uświadamiają sobie mechanizm powstawania zespołu Downa nie będą obarczali się wzajemnie odpowiedzialnością za upośledzenie dziecka. Pomoże im to utrzymać równowagę wewnątrzrodzinną i korzystnie wpłynąć na poziom akceptacji.

2.      Starszy wiek rodziców – rodzice ci otaczają dziecko opieką i czułością, przebywają już na emeryturze, mają dużo wolnego czasu, który mogą poświęcić dziecku. Opieka nad dzieckiem upośledzonym nie stanowi problemu, z którym trzeba się borykać, lecz jest zajęciem dla rodziców na stare lata. Z opieki nad dzieckiem upośledzonym mogą oni czerpać realne korzyści dla siebie, gdyż „nie ma tu obawy, że byt, który jest przedmiotem posiadania, przerwie łączące go więzy niczym pępowinę i odejdzie swoją drogą, nie ma ryzyka, że ktoś z rodziców może się poczuć bezużyteczny”[22]. Ponadto w tego typu rodzinach zwykle obserwuje się wyższy status społeczno – ekonomiczny, co sprawia, że rodzice mogą zapewnić dziecku optymalne warunki rozwoju.

3.      Osobowość dziecka z zespołem Downa, przede wszystkim pogodne usposobienie, życzliwość, umiejętność okazywania uczuć przywiązania i wdzięczności zmusza niejako rodziców do kochania i do akceptacji istniejącej sytuacji.

 

Bardzo rzadko spotyka się postawy odrzucenia wśród rodziców dzieci z zespołem Downa. Na stan taki najczęściej mają wpływ następujące czynniki:

 

1.     Łatwość diagnozy zespołu Downa – która może doprowadzić do reakcji nieprzystosowawczych. Rodzice uświadamiają sobie fakt upośledzenia dziecka wcześniej niż zdążyli się do niego przywiązać, co może spowodować skłonność do odrzucenia.

2.     Wygląd zewnętrzny dziecka – mongolizm stanowi klasyczny przykład oligofrenii z piętnem upośledzenia wypisanym na całym organizmie. Może to spowodować reakcje odrzucenia i oddania dziecka do zakładu opieki społecznej.

3.     Również mnogość zaburzeń często towarzyszących zespołowi Downa nie sprzyja kształtowaniu się pozytywnych więzi uczuciowych rodziców wobec dziecka[23]. Sytuacja taka może się jeszcze pogorszyć w przypadku niekorzystnej sytuacji materialnej rodziny, która zmusza niejako rodziców do umieszczenia dziecka w zakładzie.

 

Pozostając jeszcze przez chwilę przy postawach odrzucenia należy zaznaczyć, że podobnie jak wobec dzieci z innym rodzajem upośledzenia, po przejściu przez wszystkie fazy związane z kryzysem emocjonalnym po otrzymaniu wiadomości o niepełnosprawności dziecka, negatywne postawy mogą zniknąć zupełnie, a ich miejsce wypełni prawdziwa akceptacja. Świadczą o tym najbardziej bezpośrednie wypowiedzi rodziców zamieszczone w książce Cliffa Cunninghama „Dzieci z zespołem Downa”. Oto dwa cytaty: „Obejrzałam się za siebie i zobaczyłam, jak bawił się w piasku. Pomyślałam wtedy: no cóż, jest wystarczająco szczęśliwy, a my także. Poza tym nie byłby sobą, gdyby nie miał zespołu Downa. Byłby kimś innym ...jeśli pan może to zrozumieć”[24].

 

Nie wiadomo jak dochodzi do ostatecznego pogodzenia się z upośledzeniem, do ponownego wytworzenia pozytywnej definicji dziecka. Jednak istnieje taki moment w życiu rodziców: „Gdy był w domu mniej więcej 2 tygodnie, powiedziałam do siebie: zapomnij w ogóle o zespole Downa i traktuj go po prostu jak dziecko. Wzruszyłam ramionami i zaczęłam brać każdy dzień tak, jak on nadchodził. Jeśli pojawiła się jakaś trudność  - starałam się jej zaradzić; zdałam sobie sprawę, że to nie ma sensu usiąść i martwić się problemami, które mogą się nigdy nie zjawić”[25].



[1] Kruk – Lasocka J. „Rodzina i jej dziecko upośledzone umysłowo”, Wrocław 1991, s. 11.

[2] Stratford B. – „Zespół Downa” PZWL, W-wa 1993, s. 145.

[3] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WsiP, W-wa 1992, s. 85.

[4] Stratford B. – „Zespół Downa” PZWL, W-wa 1993, s. 150i 151.

[5] Tamże, s. 152.

[6] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WSiP, W-wa 1992, s. 91 i 92.

[7] Tamże, s. 96.

[8] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WSiP, W-wa 1992, s. 103.

[9] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WSiP, W-wa 1992, s. 108 i 109, Kostrzewski J. „Z zagadnień psychologii dziecka umysłowo upośledzonego” t. I. Wydawnictwo WSPS, W-wa 1978, s. 108 i 109.

[10] Stratford B. – „Zespół Downa” PZWL, W-wa 1993, s. 60.

[11] Tamże, s. 59

[12] Kruk – Lasocka J. „Przystosowanie społeczne dziecka pierwotnie i wtórnie upośledzonego umysłowo”. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 1998, s. 28 i 29.

[13] Kostrzewski J. „Stadia rozwoju mowy a choroba Downa” . „Roczniki Filozoficzne” KUL, t. XIV, z. 4, 1966, s. 98.

[14] Obuchowska I. (red) „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”. WSiP, W-wa 1991, s. 247.

[15] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WSiP, W-wa 1992, s. 197.

[16] Obuchowska I. (red) „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”. WSiP, W-wa 1991, s. 216.

[17] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WSiP, W-wa 1992, s. 216.

[18] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WSiP, W-wa 1992, s. 247.

[19] Kowalik S. „Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rehabilitacji”. PWN W-wa 1989, s. 201.

[20] Tamże, s. 196.

[21] Stratford B. – „Zespół Downa” PZWL, W-wa 1993, s. 145.

[22] Tomkiewicz S. „Więź rodziny z dzieckiem upośledzonym umysłowo”, „Wybrane zagadnienia z defektologii” red. T. Gałkowski, W-wa 1975, t. III, s. 24.

[23] Kruk – Lasocka J. „Przystosowanie społeczne dziecka pierwotnie i wtórnie upośledzonego umysłowo”. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 1998, s. 13.

[24] Cunningham C. „Dzieci z zespołem Downa”, WSiP, W-wa 1992, s. 28.

[25] Tamże, s. 28.